Las películas sobre enfermedades conocidas ayudan a concienciar N. GALARRAGA / E. DE BENITO 27/01/2011
Para el príncipe Alberto contarles un cuento a sus hijas, la hoy reina Isabel II de Inglaterra y su hermana, Margarita, era un sufrimiento. Pero nada comparado con el terrorífico suplicio de ponerse ante el micrófono y dirigirse por radio a sus súbditos. La tartamudez del coronado como Jorge VI es protagonista estelar de El discurso del Rey, con 12 candidaturas, la favorita para los Oscar. En infinidad de películas aparecen enfermedades, dolencias y trastornos. Pero ¿cuán fieles son las versiones cinematográficas a la realidad? ¿Qué opinan médicos, investigadores y pacientes?
Alicia Fernández-Zúñiga, psicóloga clínica experta en tartamudez confiesa que iba al cine escéptica "porque los temas médicos no se suelen tratar [en el cine] con rigor, se hacen muchas concesiones. No es el caso de esta". Sostiene que la película es una oportunidad para divulgar. Recuerda que "nadie empieza a hablar tartamudeando" y recomienda: "Si su hijo sigue tartamudeando tres meses después de la primera vez, consulte a un experto porque existe un tratamiento preventivo eficaz". Seguro que son muchos los que conocieron por primera vez a un autista, un leproso, un enfermo del sida, un esquizofrénico o un parapléjico en una película. Para entonces, sin duda ya habían oído hablar de esas enfermedades. Pero no de la adrenoleucodistrofia (ADL), conocida por los legos como "la enfermedad de El aceite de la vida", una enfermedad genética, una dolencia neurodegenerativa poco frecuente cuya prevalencia es de una en cada 20.000 personas. El uno en la película existió, se llamaba Lorenzo Odone, murió en 2008. Pero los protagonistas son sus padres, Augusto (encarnado por Nick Nolte) y Michaela (Susan Sarandon), que con un esfuerzo titánico inventaron un aceite que mantuvo vivo a Lorenzo, y a muchos otros, durante años. "Me pareció absolutamente fiel a la realidad, la parte clínica es muy fidedigna y el retrato psicológico, también", afirma Aurora Pujol. Una voz de lo más autorizada en esta enfermedad rara, pues esta investigadora del ICREA (el CSIC catalán), y su equipo son referentes mundiales en esta enfermedad. Solo unos 10 grupos estudian esta patología. Cuenta Pujol que el aceite con el que dieron aquellos padres tras horas y horas en bibliotecas -recuerden, Internet no existía entonces-, resultó "parcialmente eficaz, durante 15 años se ha estado tratando pacientes con él".
Esta investigadora, que colabora con el Ciberer (el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), enumera los motivos por los que la película es ejemplar: muestra fielmente el trauma de los padres, esa incomprensión social y profunda soledad cuando los médicos no dan con el diagnóstico, no digamos ya con el tratamiento, o enseña cómo crear asociaciones; es útil también para los médicos, porque los primeros síntomas se pueden confundir con otras patologías y el diagnóstico se suele retrasar (y es al inicio cuando los tratamientos son eficaces). "El aceite de la vida se pasa en las facultades de medicina y de biología. Y nosotros se la ponemos a los alumnos de tesis, que trabajan con ratones transgénicos, para que vean adónde van sus investigaciones".
La película despertó el interés del público hacia una enfermedad rara, y eso, recalca Pujol, en países como EE UU con tradición de hacer donaciones privadas para la investigación, fue importante para recaudar fondos en busca de una cura. Dinero convertido hoy en tratamientos para enfermos de ADL: el trasplante de médula ósea y la terapia génica son eficaces en los peques (la segunda ha salvado a tres españoles), asegura Pujol, embarcada ahora en el primer ensayo clínico internacional con un cóctel de antioxidantes para enfermos adultos, que ha sido un éxito en ratones. Asegura Antonio Bañón, presidente de la asociación de glucogenosis, que "en el caso de las enfermedades minoritarias, la importancia del cine es dar a conocer la enfermedad". Es lo que ha hecho Medidas extraordinarias por la enfermedad de Pompe. "Ha servido para visibilizar la enfermedad" que en España padecen unas 60 personas. A los pacientes, dice, "les genera una identidad colectiva", algo esencial en las denominadas enfermedades raras (las que sufren menos de cinco por 10.000 personas). Sostiene que algunas cuestiones aparecen edulcoradas en el filme. "Todo no es tan sencillo a la hora de desarrollar un medicamento, el día a día de la enfermedad es muy duro". El chico y la chica que encarnan a los hermanos enfermos en la versión de Hollywood tienen, pese a la traqueotomía y la silla de ruedas, un aspecto bastante mejor que el de Megan y Patrick, los protagonistas reales, cuyo padre creó una empresa biomédica para buscar una cura. Dice Bañón, que participa en un proyecto de la Universidad de Almería sobre el análisis comunicativo de las enfermedades raras, que "la complejidad de la enfermedad no aparece, quizá no puede ser de otra manera, pero sí logra transmitir emociones y eso es muy importante".
José Elías García Sánchez es microbiólogo, fundador de la revista científica Medicina y Cine y profesor en la Universidad de Salamanca. "El cine en general no refleja fielmente la enfermedad, es imposible hacerlo en 90 o 120 minutos", asegura este médico, que creó la revista con el ánimo de atraer a otros colegas a estudiar lo que podríamos denominar el cine sanitario, un género no catalogado pero que, según él, sí que existe. Opina que Rain Man es un buen ejemplo: "Es bastante fiel a lo que es el autismo. Tuvo una buena asesoría médica. Eso es lo que tienen que hacer los directores, asesorarse bien". A veces también aparecen en pantalla enfermedades, digamos, incompletas: "En Memorias de África, la protagonista [Meryl Streep] tiene sífilis pero los síntomas no aparecen, el tratamiento sí". Cuenta García Sánchez que en varias universidades, incluida la de Salamanca, usan el cine en la enseñanza; él, desde hace 14 años. Philadelphia es un clásico en sus clases sobre el herpes o el sida. Está convencido de que cualquier estudiante que ve a Andrew (Tom Hanks) desabrocharse la camisa no olvidará jamás el sarcoma de Kaposi. "Vemos la película, discutimos la clínica...". La revista Medicina y Cine, cuatro números al año, bilingüe castellano-inglés, nació hace seis años.
Otras enfermedades no necesitan, como quien dice, presentación. Es el caso del cáncer. La española Cuarta planta es, explica Vanesa Jorge, psicooncóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), uno de los títulos de una filmografía sobre la enfermedad que han elaborado para que los psicólogos puedan echar mano de ella cuando quieren escenificar una fase de la enfermedad. Las usan, por ejemplo, para recomendar a voluntarios. "A los enfermos no se les ponen, ni a sus familias, ellos ya lo están viviendo. El cine no es un instrumento terapéutico", afirma Jorge.
Álvaro Pastor, codirector de Yo, también, con Lola Dueñas y Pablo Pineda, precisa, de entrada, que, como insisten las asociaciones, el síndrome de Down "no es una enfermedad, es una alteración genética". Dicho esto, cuenta que "sin ser rosas o faltar a la verdad" él y el codirector, Antonio Naharro (que tiene una hermana Down), quisieron "ofrecer un punto de vista optimista porque el asunto lo merece". "Nos documentamos hasta el infinito" sobre esta alteración, insiste. Recalca que lograr financiación fue una odisea: "La discapacidad no le parecía interesante a nadie, decían que no era comercial". Resulta que la película hizo casi tres millones de dólares en taquilla en el extranjero, unos 400.000 en España. Pastor habla con envidia de cómo trata la discapacidad Hollywood: "Mira Forrest Gump, colocan a un discapacitado de protagonista y lo convierten en una historia de superación. Tengo la firme creencia de que el tema da igual, lo que importa es cómo lo cuentas". Y si reflejar una enfermedad en pantalla es complicado, es complicadísimo cuando se trata de trastornos mentales. Eso opina Luis Muiño, colaborador del grupo Psicología y Cine. "Los psicólogos somos de los últimos reductos de la intimidad, y eso es más difícil de trasladar", afirma. "Si quiero hacer una película de bomberos, con hablar con ellos más o menos me entero de qué va. En cambio, un director necesitaría asistir a un año de psicoterapia para documentarse", opina. "Y eso no se va a dar". Muiño afirma, por eso, que nunca ha visto "nada parecido a una sesión real de psicoterapia ni en el cine ni en la tele". El inconveniente que ve, aunque entiende que es lógico, es que "la visión tiende a ser melodramática, el guión lo que busca es provocar sentimientos".
Lo que el psicólogo no discute es el impacto de las ficciones sobre la vida de los pacientes. O de los supuestos pacientes. "En Estados Unidos, donde se hicieron estudios, después del éxito de Mejor imposible [donde Jack Nicholson interpreta a un escritor con trastorno obsesivo compulsivo, TOC] los casos de supuesto TOC se multiplicaron por mil", afirma. "Yo también lo noté". "El problema es que con los trastornos mentales todo es cuestión de grado. Que alguien esté preocupado por dejar todas las luces apagadas no quiere decir que tenga un trastorno".
Entre lo negativo, Muiño destaca que los papeles de enfermos mentales no evolucionan. "Está bien que salga alguien con depresión, que es la primera causa de baja laboral en España, pero lo que no sale es que eso es un proceso que evoluciona, que al año se puede haber pasado". Pero no todo son pegas: "Lo más positivo es que contribuyen a la normalización. Está bien que determinados testimonios aparezcan en el cine, porque forman parte de la vida cotidiana".
Miguel Gallardo lo ha vivido en primera persona. Reconocido autor de novelas gráficas, la que dedicó a su hija María, una chica con autismo que ahora tiene 16 años, acabó convertida en la película María y yo. Gallardo está muy satisfecho con el resultado. "Hemos recibido muchas reacciones. Lo llevamos por toda España y algunos países más. Ha sido una especie de ventana", declara. El autismo se ha asomado periódicamente a la pantalla. Gallardo cree que el personaje que interpreta Dustin Hoffman en Rain Man estaba demasiado estereotipado, entre otras cosas porque se habían tomado rasgos de tres enfermos; sobre Alguien sabe demasiado, ironiza: "Los niños con autismo son muy buenos testigos, porque se fijan mucho y hablan poco...".
Pese a estas críticas, Gallardo cree que estos filmes tienen un efecto positivo. "Lo más difícil con el autismo es lograr la empatía del espectador, y con María eso se consigue desde el principio", señala. Existen otros beneficios, reconoce, pero, sobre todo, "que un trastorno o una enfermedad se pongan de moda hace que la gente le preste más atención". No es afán de protagonismo. "Para las enfermedades minoritarias, salir en una película o en un artículo de un periódico no cura, pero puede representar más fondos para investigación".
Filmografía
- El discurso del rey. Narra la relación de Jorge VI de Inglaterra (interpretado por Colin Firth) con el terapeuta que trata su tartamudez.
- Yo, también (2009), filme protagonizado por Pablo Pineda, el primer Down con título universitario.
- Philadelphia. Sobre el sida, con Tom Hanks y Antonio Banderas. 1993.
- María y yo (2010), Rain Man (1988, con Dustin Hoffman) y Alguien sabe demasiado (1998) protagonizadas por autistas.
- Mi vida sin mí (2003, de Isabel Coixet), Cuarta Planta (2003, de Antonio Mercero, con Juan José Ballesta), Love Story (1970) o Quédate a mi lado (1998, con Susan Sarandon y Julia Roberts) abordan el cáncer.
- El hijo de la novia (2001), con Norma Leandro como enferma de alzhéimer.
- El aceite de la vida (1992, con Nick Nolte y Sarandon) es la historia de Lorenzo Odone, enfermo de adrenoleucodistrofia (foto).
- Medidas extraordinarias (2010), con Harrison Ford, sobre el síndrome de Pompe.
- Mejor imposible (1997). Jack Nicholson interpreta a un escritor con trastorno obsesivo compulsivo.
- Una mente maravillosa (2001). Sobre la esquizofrenia.
Lorenzo's Oil (El aceite de la vida). *Adagio for strings (Samuel Barber)
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